UN DIAGNÓSTICO

En menos de cuatro meses después de haber empezado en la escuela infantil nos citaron para una reunión con la psicopedagoga, no nos podíamos creer la rapidez con la que iba todo, nos imaginábamos que habrían detectado su problema con el lenguaje, y que nos dirían como estaban trabajando en allí y como podíamos trabajar en casa.

Pero al llegar, las profesoras me preguntaron si había ido sola, que si Andrés no iba a venir, ahí supe que las noticias no iban a ser buenas, cuando las cosas van bien no les preocupa que vayas sola. 

Con mucho tacto y cariño la psicopedagoga me fue comentando lo que había observado en Jimena, muchas cosas ya las habíamos notado en casa, la falta de lenguaje oral, la dificultad de conseguir contacto visual con ella, poco interés en el entorno, juego individual sin dejar que otros niños o las profesoras interfirieran… pero también nos comentó otras cosas que hasta ese momento no habíamos visto, ya que jugar en casa no es lo mismo que en la escuela; movimientos repetitivos y estereotipados, allí no se valía de otras herramientas como era señalar o llevar al adulto al lugar donde estuviese lo que quería…

Y entonces me dijo que su opinión era que Jimena tenía TEA, trastorno del espectro autista; en ese momento rompí a llorar, de rabia, de impotencia, de frustración por no haberme dado cuenta antes. En ese momento fue un mazazo, algo se rompió por dentro, ese dolor del que hablábamos hace unos días cuando te dicen que tu avión ha llegado a otro destino. Aunque siempre le he agradecido su claridad y sinceridad al hablar conmigo, porque después, nos costó meses volver a escuchar ese diagnóstico de boca de otro profesional, y no porque no nos moviésemos o lo buscásemos, sino porque parece que tienen miedo a decirlo y lo enmascaran en palabras menos traumáticas que AUTISMO, Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), retraso madurativo… Y he de confesar que hay algo mucho más duro que saber que tu hijo tiene un problema, y es saber que tiene un problema y que nadie sepa o se moje en decirte que es lo que tiene y que hay que hacer a continuación.

Y después, me dio una gran lección que ha marcado nuestro trabajo desde entonces, me dijo, hay tantos tipos de trastornos de espectro autista como niños que lo tienen. Cada niño lo manifiesta de una manera, cada niño tiene unos rasgos diferentes de ese espectro, y cada niño según sus capacidades y el trabajo que se haga con él puede alcanzar un desarrollo completamente distinto. Así que vamos a olvidar la palabra autismo, y vamos a centrarnos en Jimena.

Y eso es lo que llevamos haciendo desde entonces, centrar todo nuestro esfuerzo y trabajo en ella y en que alcance el mayor desarrollo posible.

En esa conversación, la psicopedagoga fue muy positiva, en ese momento yo no sabía si estaba diciendo la verdad, si me estaba animando, si ni siquiera tenía idea de lo que decía… pero según su observación de Jimena en esos meses y su experiencia previa con otros niños, en principio veía a Jimena en un punto muy bueno, con buenas posibilidades de desarrollo y en la que encauzando bien el camino y trabajando duro podríamos sacar mucho de ella. Nos informó que el siguiente paso era ir a la pediatra, comentarle su opinión y conseguir una cita en el IASS (Instituto Aragonés de Servicios Sociales) para que valorasen a Jimena y la incluyesen en el programa de atención temprana para empezar a trabajar con ella lo antes posible. 

Tengo que confesar, que al salir de la reunión y meterme en el coche lloré y chillé, lloré por los sueños que se acababan de romper y chillé de rabia por todas las ideas y expectativas que en ese momento quedaban en suspenso. Lloré por mi hija, por todo lo que pensé que iba a perderse y chillé de rabia por todos los obstáculos que se iba a encontrar en la vida. Lloré por ella, porque si ya es difícil encajar siendo “normal” cuantas más dificultades no iba a encontrar ella y chillé de rabia, porque aunque se alardea mucho de integración e inclusión todos sabemos que todavía es una utopía muy bonita, pero que en la vida real los “diferentes”, los que tienen un problema, los que no encajan en la media se quedan fuera.

Todavía me quedaba una prueba muy difícil, contarle todo esto a Andrés; él estaba en el trabajo, pero pendiente del teléfono porque sabía que iba a la reunión, así que era imposible esperar a que llegase a casa a mediodía, le llamé intentando contener las lágrimas, pero antes de terminar de decirle hola ya estaba llorando otra vez, así que vino a casa lo más rápido que pudo. Yo no lloro nunca, vale, si, lloro con las películas y los libros que me gustan, pero creo que nunca había llorado de pena o de rabia por un problema, normalmente reacciono con energía y mala leche, así que creo que eso le hizo ponerse más nervioso y pensar que había un problema grave.

Recuerdo que cuando llegó a casa nos abrazamos y me preguntó que le pasaba a Jimena, y que le dije que Jimena estaba bien, que no le pasaba nada, pero que era muy posible que tuviese un trastorno de espectro autista, que era algo que iba a estar siempre ahí, que habría que trabajar mucho y quererla muchísimo más. Pero que era nuestra niña, y que ahí íbamos a estar los dos para todo lo que hiciese falta. Muchos matrimonios se han roto después de saber que un hijo tiene una discapacidad, es una situación difícil de superar si no hay apoyo y confianza, pero nosotros nos abrazamos y lloramos juntos por nuestra niña y entonces supe que juntos podríamos con todo.

Después de estar así unos minutos, no recuerdo cuantos, Andrés me miró a la cara, se limpió las lágrimas, me las limpió a mí, y mirándome a los ojos me preguntó: “bueno, ¿entonces ahora que hay que hacer?”

Hay una frase que utiliza Rafa Suñer en su libro guía de supervivencia para padres especiales que me encanta, y que quiero compartir con vosotros, espero que no le importe: “¿Sabes cuál es la diferencia entre las personas ordinarias y las extraordinarias? El EXTRA, las personas extraordinarias son personas ordinarias que siempre están dispuestas a hacer un esfuerzo EXTRA.

Y eso íbamos a hacer nosotros, todos los esfuerzos EXTRA que fuesen necesarios por Jimena.

 

Porque todos los esfuerzos merecen la pena.